1998 年 12 月 9 日，聯合國通過《世界人類基因組與人權宣言》 (UniversalDeclaration on the Human Genome and Human Rights),2000 年 6 月，被譽為 20 世紀科學界三大里程碑之一的“人類基因組計劃”(Human Genome Project)的初步草圖已經完成，隨著基因技術的不斷成熟，基因科技在醫療領域開始運用。2015 年美國與中國相繼開始啟動“精準醫療計劃”，即運用基因技術進行醫療行為的計劃。基因技術的應用在帶來諸多福利的同時，也產生了有關基因權利的訴求。隨著各類基因訴求的產生，一個新的課題出現于法學領域，即基因權利如何保護。正如米爾恩所說:“任何人類社會都存在權利，一個社會成員的必備要素就是享有權利。”①2009 年底，中國發生了基因歧視第一案，②案例中當事人因是“地中海貧血基因”攜帶者而在公務員考試中被拒絕錄用，為此當事人提起訴訟。這不光體現了對考生的不公，也是對公民權利的一種威脅。本文選取民法角度研究基因權利保護問題，并試圖對我國基因權利民法保護制度的建立提出自己的幾點建議。本文共分四個部分，第一部分是基因技術的發展與基因權利的產生，第二部分是基因權利有哪些需要民法保護的方面，第三部分是國外關于基因權利保護的現狀，第四部分建立適合中國國情的基因權利的民法保護方式。

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第一章 基因技術與基因權利

 

技術給我們帶來了機遇，也將要迎接挑戰。達爾文、華生等科學家的研究為生命科學的發展奠定了理論基礎，試管嬰兒的成功、克隆羊的誕生等技術成果又證實和促進了理論的發展。同時，面對人類的身體健康、生命延續等方面，又存在嚴峻的挑戰。①從十九世紀到二十一世紀，生命科學創造了不少的奇跡，2000 年 6 月 26 日，一份人類基因組草圖誕生，它是由六國科學家共同創作的，開啟了人類基因組的研究歷程，即人類基因組計劃。該項研究對于世界，對于人類，充滿著跨時代的意義。基因伴隨著人們的一生，從出生到死亡都發揮著重要作用。在科技發達的今天，基因技術已不可同日而語，它形成了社會秩序、倫理觀念和法律等多方面的問題，法律作為維護秩序和調整關系的手段，應該認真對待這一挑戰。

 

第一節 基因技術的發展引發基因權利的訴求

 

一、基因技術的最新發展

基因組計劃的研究，對基因制藥方面，起到了積極、全面的促進作用。在以往的藥物制藥過程中，最困難的就是如何準確的定位到藥物作品的靶位和受體，為完成此項工作需要很多次的試驗，尋找最合適的結果，它會消耗大量的物力、人力。但利用基因組計劃的技術研究成果，就可以直接準確的找到靶位和受體，不僅節省了時間，還節省了大量的物資和人員，大大提高了效率。基因組計劃的研究，在診療方面也起到重要作用，主要體現在兩個方面。一個方面是提高了遺傳病診斷的效率和準確率。通常情況下，醫學上認為，基因對遺傳病的形成起到決定性的作用。運用基因技術來診斷遺傳病，就是從病因的根源來判斷病人是否患有遺傳病。改變依靠病癥來判斷遺傳病的狀態，既提高了診斷的效率，又降低病發的風險，防患于未然。另一方面，針對如癌癥等重大病毒性疾病，基因診斷方法也發揮著優勢作用。它可以在患病初期，診斷出病者體內還沒有顯現或者剛顯現的病毒，從而將病毒消除或控制在安全范圍內，防止大面積的擴散，造成難以彌補的后果。并且，例如親子鑒定等廣泛的生活現象，對基因技術的需求量也越來越大。我們將世代相傳的病稱為遺傳病。世代相傳只是這種病的表面現象，它主要是由于身體本身機能提供自己足夠的蛋白質，而這用身體機能的缺陷取決于基因的病變或遺傳。所以，只有通過對基因的治療，才是對遺傳病最有效的治療。先前，由于基因技術的不發達，很多人面對遺傳病就是絕望的態度，是一種無法治療的絕癥。而今，醫學上可以轉換存在缺陷的基因，或者直接導入健康的基因，打破某些不治之癥的僵局。比如，胰島素的發明，對糖尿病患的治療，發揮著重要作用。①大量存在于科幻片的克隆技術，像一個具有誘惑力的迷一樣，吸引醫學人士和業外大眾的關注。世界第一只克隆羊的誕生，將克隆技術推向了高潮，也將基因技術帶入了一個全新的世界。它是將一個生物基因，導入到另一個生物體內（這兩個生物可以是同種類，也可以不是同種類），通過被導入生物創造出一個與原基因相同的生物，也就是達到復制原生物的目的。從而，制造人體器官也不再僅僅存在于人們的想象中，對解決器官稀缺，滿足移植需求問題起到積極的作用。②現實生活中，我們也大量運用克隆技術，比如水果攤上滿臉笑容的人參果，就是嫁接后的西葫蘆。

 

二、基因技術導致基因權利產生

新的科學技術將導致新的權利被提出，基因科技被稱為“生命的天書”，再加上它對生命創造有直接干預能力，影響著人們的生命權和健康權。生命權和健康權是人們人身權的表現，存在于生活中的方方面面。于是，隨之便產生了基因權利。不管基因科技發展到哪種程度，基因產生的的社會關系必須存在于法律規則的范圍內，不能逾越或忽視法律。那么，在現存法律的規則下，一些存在爭議的問題又將何去何從呢？比如，國家或第三者獲取他人的基因，是否必須以他人許可為前提？聘用單位是否能將基因作為錄用標準？保險定價是否可以以不同的潛在基因疾病為不同定價的依據？基因可否成為普通商品，進行交易？③很顯然，人們對于基因權利的訴求隨著基因科技的發展而越來越迫切，基因權利已成為衍生法律問題中最有趣的一環。

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第二節 基因權利的概念與性質界定

權利存在于生活中的方方面面，對權利概念的研究也歷時已久，許多法學研究者不斷地對權利下定義，提出自己的見解。但仍舊遭到不同人士的批判、懷疑，難以得出一個合理的、大家有共識的結論。范伯格反對將“權利”以一種概念的形式存在，他認為權利是一種原始概念，應以簡單、沒有解釋、沒有限制的狀態存在。而有解釋就有邊界，有分析就有漏洞，越是想全面歸納，越會漏洞百出。④但概念是一切判斷標準的基礎和出發點，如果不存在一個合理的判斷范圍，又將如何正確的認識和處理法律問題呢？因此，為了清晰、正確的解決法律問題，必須給“權利”制定一種合理的概念。在概念制定的過程中，法學家霍菲爾的影響最大。他提出“權利與義務”關系理論，認為一切法律關系，都是以權利與義務關系為基礎的。權利與義務既對立又關聯，通過嚴格的分析二者之間存在的獨特關系，或者對權利的對立面“義務”的分析，得出“權利”的合理范疇。同時，他還認為這些過程并不是要給“權利”一句話或一段話的定義，而是需要具體場景具體分析，根據不同的因素和情況對“權利”進行合理的解釋。這種尋求概念的方法，韋斯利·霍菲爾并不是第一個提出的。早在奧斯丁、康德等哲學家的研究歷程中都有體現。①我國國內對于“權利”也沒有形成統一的結論，主要原因是深受霍菲爾研究理論的影響，靈活探索權利的本質。該項研究從不同的想法入手，就會得出不同的結論。產生了公說公有理、婆說婆有理的現象。基因權利是一個大范疇，從不同的側重點出發，會發現不同的細化了的基因權利。比如，側重研究“技術”問題，就會得出基因知識產權的結論；側重研究“基因信息”問題，就會涉及到基因人身權問題。②因為文字是概括描述事物的符號，具有局限性，我們不能準確的給出基因權利的概念。再者對于本質和范圍沒有規定的前提下，得出的定義結論也是不全面的，存在缺陷。本文以基因為研究客體，由于基因既是民事權利客體，又是人格權客體，本文認為基因權利是主體擁有的一項法律權利，它建立在基因人格利益的基礎上。

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第二章 基因權利的內容及受侵害的表現形態

 

第一節 基因權利的內容

湛江學院王少杰認為：“在 21 世紀，基因權利是一項新型權利，是源于開發利用基因技術產生的權利束，而不是一個權利。”①筆者也覺得，基因權利是一束權利，由基因知情權、基因隱私權、基因財產權和基因知識產權組成，隨著社會科技的發展，這束權利也會不斷的擴充和增大。此文中討論的基因權利的內容，是現階段各學者普遍認同的，而且急需解決相關立法的權利類型，對基因權利的內容進行系統梳理和分析，有助于建立我國基因權利的民法保護體系。一、基因知情權基因的提供者是基因知情權的主體。勿容置疑，基因提供者個人對于自身的基因信息享有知情權。但是，小到家庭，大到民族，它們之間的基因都或多或少存在著共同的特點。那么根據上述情況，基因知情權的主體不應該局限于單獨的個體，而要擴大到國家、民族，甚至是種族集體等。就如《關于遺傳研究正當行為的聲明》中所體現的:“個人、家庭或社區和人群的層次可以決定同意參加的知情權。”也就是說基因知情權包括個人主體與集體主體。聯合國教科文組織(UNESCO)2005 年頒布的《生命倫理與人權宣言》第六條有關同意的規范中指出，在生物醫學研究中，如果是針對團體進行，則必須取得社區集體和個人的兩方面同意。聯合國教科文組織的規定同時在印證這一點，認為對群體的研究應該取得的是雙重同意的程序。以上可以看出，基因知情權的客體是基因信息，它的主要內容為基因信息知曉權與支配權、利用權以及維護權。通常情況下，基因的知情權存在兩種情況。第一是專門用于某項研究的基因提供者在研究過程中享有的知情權；第二是病者在診療過程中，對自己的基因存在的情況享有的知情權。第二種情況可以依據現行法，要求醫療機構承擔過錯推定責任，合理妥善的解決。在此，本文主要討論第一種情況。基因提供者的知情權不單單指字面意思，即享有被告知的權利，還享有是否同意的自由選擇權，也稱為知情同意。②它要求充分尊重提供者的自由意志，在提供前，詳細的說明試驗的目的、方法等程序問題，還有提醒研究存在的風險、對個人的影響，以及最終可能帶來的效益等。要保證提供者是真實的自由選擇，沒有收到研究者的錯誤提示或欺騙。

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第三章 國外基因權利保護現狀........... 15

第一節 基因權利保護的國際性文件......15

第二節 域外有關基因權利保護的立法介紹............17

一、美國.........17

二、法國.........18

三、英國.........18

四、德國.........20

五、澳大利亞..........21

第四章 基因權利民法保護的立法建議........23

第一節 我國立法現狀............23

第二節 確立基因權利保護的原則..........23

第三節 構建基因權利民法保護的具體制度............25

 

第四章 基因權利民法保護的立法建議

 

第一節 我國立法現狀

1998 年國家科技部和衛生部頒布了《人類遺傳資源管理辦法》，2004 年提出《人胚胎干細胞研究倫理指導原則》，2007 年，衛生部印發《人的生物醫學研究倫理審查辦法（試行）》，這些辦法、規定出臺后，相比較以前而言，我國對基因立法有了一定的進步，也略微關注到了基因權利里的基因隱私權和基因知情權的相關內容。放眼世界，相比較發達國家的基因立法日漸成熟，我國基因立法可以說是處于空白狀態，甚至可以說在基因科技如火如荼的進行研究時，我國的立法跟不上研究形勢。目前，在基因技術和生物倫理道德方面頒布的這些規定、規章雖然有一定防止濫用基因權利的作用，但是整體來說，立法層次低，可訴性不強，不能很好的從法律方面保護基因權利。還有一個基因立法方面的不足是：立法滯后并且內容不足。我國基因科技早在 20世紀 70 年代就進行了研究，而對于立法方面，卻是和基因科技相脫節，長期沒有相關法律規定，導致無人監管的局面。法律是調整社會關系的，而基因權利表現出的復雜性，就須各個部門法相互協調，相互配合。但我國現行法中主要側重于行政法規，并沒有有效的運用各部門法，忽略了其他法律的作用。首先，前文也說過，基因權利體現人們的人格權，人格權是民法上的基礎權利，因此，基因權利也應當是基礎權利，但憲法沒有任何保護；其次，基因作為具有獨一無二的人身特性，可以很好的運用于刑法來打擊犯罪分子，可刑法方面也沒有相關規定；然后，環境法更是沒有涉及基因權利；最后，民法大多時候保護的是傳統的權利，對這種新發展的權利并沒有明確的規定。我個人認為，基因權利是私法權，體現了民法上的人格權，其涉及的內容包括基因知情權、基因隱私權等。所以，用民法來調整是最合適不過的。

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結 語

 

科學技術的迅猛發展，給社會創造價值的同時，又會或多或少的產生新的法律問題。法律的存在，具有其本身的價值，比如法律具有引導作用。同時，法律也具有滯后性的弊端。法律在復雜的社會關系方面，扮演著重要的調整角色，因此，為了適應日新月異的新變化，法律應當作出相應的修改，特別是基因問題。雖然基因研究起步晚，但發展迅速，對社會的影響越來越廣泛。利用基因技術，不再僅限于科研，而是不斷的運用于現實生活中。因此，未解決現存基因問題，并防患有可能出現的新問題，有必要完善民法，規范基因問題。關于基因權利民法保護的探討，本文暫時落下帷幕。本身基因權利的法律保護是涉及多領域，理論研究較深入的前沿課題，它涵蓋了生物、化學、法律、社會、倫理等社會生活的方方面面，也交叉很多不同學科的知識，尤其是現在的時代，基因科技迅猛發展，可以說日新月異，滾滾襲來的信息化浪潮，使網絡技術成為新媒體出現的紐帶，大大加速了各類信息資源的傳播和利用效率，而且個人的基因權利成為一種新型資源展現出了重大的經濟社會價值。基因權利被不當侵害的現象頻繁發生，法律作為調整社會關系，維護公民權利的手段，在這樣的時代更加義不容辭。本文中筆者僅僅對基因權利的民法保護模式進行了初步分析，對未來我國的基因權利民法保護也只是提出一個框架，未能給出較為完善全面的立法方案。限于學識、閱歷和資料的約束，筆者的分析非常淺顯，在未來還有待作進一步的思考和研究。

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參考文獻（略）